Image
Диагноз
АллергияБеременностьГеронтологияДиетаНеврологияТравмыСтатьиХирург

Аллергия

Специалисты поднимают вопросы о редких заболеваниях

21 февраля 2011г. В «Росбалте» прошла пресс-конференция, анонсировавшая Всероссийскую практическую Конференцию по дилеммам пациентов с редкими болезнями, посвященная Европейскому Дню редких заболеваний  «Редкие заболевания – равные способности», которая состоится 1-2 марта 2011 года в Москве, в «Холидей Инн Лесная».

Известно порядка 6 тыщ разных редких болезней и, по оценкам профессионалов, в рф существует около 1,5 – 2 миллионов пациентов с редкими болезнями. Но крупная часть пациентов в нашей стране просто не имеют правильного диагноза. Две трети редких заболеваний появляются в ранешном детском возрасте, в 35% вариантах стают предпосылкой погибели в течение 1-го года жизни.

В реальный момент в рф отсутствует законодательное определение «редкого заболевания», недостаточны познания мед общества, нет системы диагностики и учета пациентов, не определена система мед помощи по большинству редких болезней. С учетом пациентов, не получающих фармацевтического обеспечения, существующая система, популярная как программа «семь нозологий» просит оптимизации.

Организаторы считают, что Всероссийская практическая конференция по дилеммам редких болезней станет площадкой для анализа ситуации, обмена опытом, учета мнений профессионалов и выработки системного подхода, поиска источников финансирования, разработки практических предложений для законодательной и исполнительной власти в нашей стране.

На конференцию приглашены представители гос Думы, Министерства здравоохранения и общественного развития, руководители огромнейших Европейских организаций пациентов и бизнес сообществ, ведущие специалисты в области медицины, управления здравоохранением и благотворительности, в том числе Ян Ле Кам - исполнительный директор евро