Image
Диагноз
АллергияБеременностьГеронтологияДиетаНеврологияТравмыСтатьиХирург

Аллергия

В Интернете появился сайт по редким болезням и орфанным препаратам

В апреле 2010 года в русской Федерации зарегистрирован Всероссийский альянс обществ пациентов, объединяющий наиболее 20 тыщ нездоровых.

Основная задачка Союза - защита и реализация прав пациентов на получение ими всесторонней мед помощи, включая льготное обеспечение и редкие лекарства. Альянс также занимается вопросцами реабилитации пациентов в обществе.

В состав Союза заходит большая часть имеющихся в рф Всероссийских и межрегиональных публичных организаций пациентов с редкими болезнями. В связи с сиим решением правления Союза была сотворена Рабочая группа по редким болезням.

В целом, под «редкими» предполагают заболевания, которые встречаются у маленького числа людей относительно общей численности населения. В Европе к редким относят заболевания, встречающиеся с частотой 1:2000 и пореже. Посреди их есть не лишь генетические заболевания, но Рабочая группа пока ограничивается конкретно данной группой, тем наиболее что большая часть редких болезней являются генетическими.

В состав Рабочей группы входят представители 9 публичных организаций пациентов с редкими болезнями - члены Союза. К сотрудничеству в рамках данной рабочей группы приглашаются публичные организации пациентов, не являющиеся членами Союза, специалисты, спецы.

Цель Рабочей группы - объединить усилия обществ пациентов, докторов, профессионалов и профессионалов, для решения законодательных, фармацевтических и реабилитационных заморочек пациентов с редкими болезнями.

На базе группы по редким заболеваниям был сотворен веб – портал                      www.Rare-diseases.Ru.

Портал должен оказать помощь докторам, клиентам и их семьям, которые столкнулись с необходимостью диагностики редкого наследственного заболевания либо желают получить более полную информацию о заболевания.

В русскоязычном вебе время от времени тяжело отыскать полную и достоверную информацию о каком-либо редком заболевании, отыскать докторов, которые занимаются определенной патологией, и выяснить о современных способах исцеления этих заболеваний. Предоставление таковой инфы является одной из основных